SMA hastası Ebrar hayırseverlerin desteğini bekliyor

23 Aylık SMA hastası Ebrar’ın Zolgensma gen tedavisini alabilmesi için yardımseverlerin desteğine ihtiyacı var.

Evin ilk çocuğu olan Ebrar prematüre doğum olduğu için hastalığını doktorlar çok geç teşhis edebilmiş. 8 aylıkken sma tıp 1 teşhisi alan Ebrar, trakesiz( boğazında delik yok)Peg ile beslenen( Mideden hortumla) bir bebek. Yurtdışı tedavisi için gereken kriterler Ebrar bebekte mevcut. ZOLGENSMA ilacını almak için müsait olan Ebrar, hem kilo olarak hem de ay olarak ilacı aldığında iyileşebilecek bir bebek.

Minik Ebrar’a nefes olabilmek için desteklere ihtiyacı olduğunu belirten aile, “Ebrar şuan 6  kilo ve 23.aylık. Yurtdışı ilacını 24 aylık olmadan alırsa bütün emeklerimizin karşılığını alacağız. Hastane teklifi Dubai’den alındı. 1.825 milyon dolar olan bu ilacın yüzde  87’si toplandı. Geriye büyük bir pay duruyor ve Ebrar’in sadece 2 yaşına 3 günü kaldı Süreyi gecirirsek hem Ebrar daha fazla kas kaybı yaşayacak hem de ilacın etkisi düşecek. Bir defa yoğun bakım yaşadığı için bir sonraki yoğun bakımda boğazı delinme ihtimali bizi korkutuyor. Ebrar iyiyken  ilacı almaya müsaitken onun günden güne kötüleşmesine ve ilaçtan sadece nefes alması için değil diğer çocuklar gibi koşup oynayarak etki almak istiyoruz. Vakit geç olmadan bir bebek daha kayıp gitmeden bugün çok değerli. Sen de bu savaşta bizimle olur musunuz.”

Valilik onaylı Ziraat Bankası İban hesabı: TR510001009010070903005002 Alıcı. Hatice Güner